“¡Pensar acerca de la enfermedad!
- calmar la imaginación del inválido,
de manera que al menos no deba,
como hasta ahora, sufrir más por
pensar en su enfermedad que por
la enfermedad misma -
eso creo, ¡sería algo! ¡sería mucho!”
NIETZSCHE (AURORA, 1881)
Llevé adelante la investigación que dio origen a las siguientes reflexiones, durante la rotación correspondiente a mi residencia en el Hospital Tornú. Fue un trabajo que duró un año en dos escuelas secundarias del área programática de ese hospital. El alumnado proviene predominantemente de sectores medios y medio-bajos.
En el primer encuentro con los estudiantes se les pidió que propusieran temas relacionados con la salud sobre los que quisieran hablar e informarse. Casi todos ellos estaban interesados en: ”enfermedades mortales”, “sida”, “cáncer”, “métodos de prevención de embarazos”.
Lo que resultó inmediatamente llamativo a quienes investigábamos, fue que en el arco abierto entre la inquietud de saber algo del sida categorizado como una enfermedad mortal y de la forma de evitar un embarazo, no surgiera el tema de la preocupación específica sobre cómo evitar la infección del VIH.
Nos preguntábamos entonces si la falta de preocupación por los métodos de prevención tendría alguna manifestación en la conducta. Esto es: más allá de “querer saber sobre el sida”, ¿los adolescentes utilizaban efectivamente métodos preventivos? De no ser así, ¿por qué no lo hacían aún cuando demostraban interés por querer saber de la enfermedad?
Una encuesta realizada a 3000 personas en todo el país (Frontera, 1995), muestra que el 31% contesta que no usa preservativo, el 14,3 pocas veces, el 11,83 casi siempre; y sólo un 16,67% responde “siempre”. El 22,87% dice no usarlo por tener pareja estable. La investigación de Kornblit y col. (1997:176) halló que en cuanto a la adopción de medidas preventivas, el 6% no las adopta, el 53,6% las adopta en forma irregular y el 39,8 las adopta en forma regular.
Según datos del Ministerio de Salud (12/99): “Distribucion porcentual de edad según sexo de enfermos totales de SIDA"1:
• Varones: el 39% de los infectados comunicados tenía entre 15 y 29 años.
• Mujeres: el 45% de las infectadas tenía entre 15 y 29 años.
Si se considera la demora que sufre un enfermo de sida en la notificación de su estado y, por otro lado, el tiempo que transcurre entre el momento de la infección y el instante en el cual el sujeto se entera que está infectado -sea por el período ventana; sea porque la persona no se realizó la serología y se percató de la misma por una primera infección- podemos inferir que la mayoría se infecta entre dos y ocho años antes de la notificación oficial.
Esta digresión estadística nos pone en la cuenta de la relevancia que cobra la exploración de las significaciones imaginarias sociales que sostienen las conductas de los adolescentes en relación a la prevención del VIH - sida, ya que como vimos, son uno de los grupos etáreos más vulnerables.
Las preguntas que me guiaban eran las siguientes: ¿qué calidad de información manejan los adolescentes acerca de las formas de transmisión y prevención del VIH?, ¿de qué forma perciben y significan el complejo VIH - sida? ¿qué efectos producen en ellos las campañas masivas llevadas a cabo por el Estado? ¿continúa incidiendo la categoría “grupo de riesgo”?
Y mis hipótesis:
1- Los adolescentes poseían información suficiente sobre las formas de transmisión y prevención del complejo VIH - sida, pero esto no se traducía en un comportamiento preventivo.
2- La categoría “grupo de riesgo” incidía en la forma de percibir y significar el complejo VIH - sida y, consecuentemente, en los comportamientos y actitudes.
3- Las dos cuestiones anteriores se enlazaban de un modo complejo con los mensajes de las campañas de prevención, debido a que los mismos, apelando al miedo y a la normativización de las conductas, dejaban deslizar, junto con la información aparentemente neutra, discursos moralizantes que, evidentemente, incidían en el modo adolescente de significar el complejo VIH - sida.
El abordaje consistía en dos encuentros con cada curso. En el primero se administraba una encuesta y en el segundo se implementaban talleres de reflexión-discusión. De este modo, eran los mismos adolescentes los que iban construyendo la particular forma en que, para cada grupo, implicaban el imaginario acerca de lo que significaba por un lado, la enfermedad, y por el otro, “cuidarse”2.
El análisis cualitativo de las 340 encuestas, sumado a lo que decían y preguntaban los jóvenes en cada taller, refutaron uno de mis supuestos previos, ya que se pudo comprobar que la información que poseían era confusa e insuficiente.
· En las discusiones, el miedo y la información confusa dominaban la escena causando inhibición en las respuestas y pedido de ayuda a los coordinadores. Por ejemplo, temían que al compartir el mate o darse un beso profundo pudiera haber intercambio de sangre sin que se dieran cuenta (“¿y si los dos tenemos infecciones con hemorragia en la boca y no nos damos cuenta?”; otro responde: “tenés que ponerte un forro en la boca”).
· La pregunta: “¿qué es el sida?”, fue respondida con slogans y consignas muy generales, por ejemplo: “una enfermedad mortal”, “el sida nos afecta a todos”, “que el sida no te sorprenda”, “es un virus”, “por amor usá preservativo”, “síndrome de inmunodeficiencia adquirida”.
Cuando se les pedía que aclararan más dichas frases, o el significado de dichos términos (como en el caso de la última definición), o no sabían qué responder, o apelaban a respuestas evasivas u otras frases hechas. No tenían claro si era una enfermedad, un virus o un síndrome, desconociendo, a su vez, el significado de este último vocablo.
· Otro ítem de la encuesta que provocaba mucha confusión y polémica era “el sida se puede contagiar a través de relaciones sexuales con una pareja estable sin usar preservativos”, veamos los porcentajes: (Verdadero=67%, Falso=33%).
Cuando se les preguntaba de qué forma sabían si su pareja (“estable”) no estaba infectada, las respuestas inmediatas eran del tipo: “hay que conocerlo para ver si es una persona sana o no se droga”, “ver si no tuvo una vida promiscua”, “ver si no tiene manchas en la piel”; recién en un segundo momento surgía la necesidad de realizarse un análisis de sangre para saberlo. Al preguntarles si una persona suele contar a su pareja las infidelidades sexuales, respondían negativamente y comenzaban a dudar de la seguridad que les otorgaba la monogamia.
· Muchos consideraban mayor protección la monogamia que el uso del preservativo, del cual pensaban que podía romperse con facilidad, y otros manejaban la creencia de que el virus podía atravesarlo.Se ignoraba de qué forma elegirlo y cómo usarlo, por ejemplo, se pensaba que había que dejar aire en la punta del condón para que el semen tuviera un lugar donde depositarse. Algunos jóvenes pensaban que no había que usar lubricante, ya que el profiláctico se rompería más fácilmente.
· Con relación a la atribución o no de mayor riesgo de contagio por pertenecia a determinado grupo, vemos los siguientes resultados: prostitutas (79%), homosexuales (44%), travestis (36%), mujeres (33%), bisexuales (28%), lesbianas (15%) y varones (11%).
También resulta elevado el valor de 29% para “la gente que tiene relaciones sexuales con muchas personas, aunque use preservativo”.
· Una frase repetida por los adolescentes en varios cursos era “el que se contagia se lo buscó”.
· El 80% de los jóvenes encuestados se informó acerca del Sida a través de la radio y/o la televisión y un 65% a través de folletos3. A partir de estos datos, cobran gran relevancia las campañas de prevención realizadas a través de dichos medios.
Abordar las características subjetivas de los adolescentes requiere que nos ubiquemos en una perspectiva que pueda dar cuenta por un lado, de los adolescentes en tanto actores que forman parte del contexto socio-histórico-cultural actual siendo, en consecuencia, receptores de los diferentes discursos que se despliegan en relación al complejo VIH - sida. Y por otro lado, requiere que nos ubiquemos en relación con ciertas operaciones psíquicas que deben llevar a cabo en ese momento de la vida. Estas consisten en la elaboración psíquica de grandes transformaciones fisiológicas que conduce al duelo por la pérdida del cuerpo infantil, y el desasimiento de la autoridad parental. Tales operaciones obligan a un recorrido de múltiples y costosas reubicaciones y nuevos anudamientos. Es un momento de interrogación por la identidad, en el cual se producen nuevas identificaciones y se cuestionan otras.
Asimismo, Freud señala la importancia del papel de las fantasías del período de la pubertad que prosiguen la investigación sexual abandonada en la infancia y ponen en juego la estructura del Complejo de Edipo. En este sentido, para Winnicott “crecer significa ocupar el lugar del padre”, lo cual conduce a que el contenido de la fantasía en los adolescentes sea de “asesinato”. “El tema inconciente puede hacerse manifiesto como la experiencia de un impulso suicida, o como un suicidio real.”(Winnicott, 1971:186) Gamsie (1996:17) señala que muchos adolescentes ubican en esta línea las precauciones respecto del sida, para evitar la suposición de sometimiento que implica aceptar los decires de los padres; “queriendo rechazar la enunciación,...rechazan globalmente los enunciados”.
En función de los medios a través de los cuales los encuestados indicaron haberse informado, resulta necesario realizar un comentario acerca de las campañas realizadas a través de los medios masivos de comunicación.
Las campañas llevadas a cabo por el Estado han sido contradictorias y poco claras y, hasta el año pasado, no mencionaban el uso del preservativo como forma de prevención. Los mensajes han estado dirigidos a fomentar la fidelidad, disminuir las relaciones sexuales ocasionales y alertar sobre los contactos con desconocidos.
Weller (1995:62) clasifica los discursos preventivos del Sida en tres grupos: prevención bajo amenaza de muerte, prevención normativa y prevención estratégica. Las campañas realizadas hasta ahora por el Estado pueden ser ubicadas en los dos primeros tipos. En el primero, el mensaje hace eje en la presencia de la muerte o la amenaza pudiendo, incluso, llegar a fomentar la desinformación, la discriminación y la estigmatización. Un ejemplo es la publicidad auspiciada por el gobierno de la provincia de Buenos Aires en 1992, donde se apelaba a una “metáfora”, comparar a las personas con manzanas y al sujeto VIH+ con una manzana podrida a la que había que tirar para no infectar al resto. Otras menos extremas apelan al miedo, la desconfianza o la muerte. Por ejemplo: “desida no morir”, “el sida puede matar, cuidáte”
Las más comunes han sido las campañas normativas, que se caracterizan por parecer “científicas”, aunque deslizan mensajes moralizantes y homogeneizantes solapadamente, es decir, sin tener en cuenta la subjetividad del sujeto singular. Por ejemplo: “si no tenés pareja estable, cuidáte”, “no tengas relaciones sexuales ocasionales”, “no tenga relaciones sexuales con extranjeros porque el porcentaje de infectados en esos lugares es muy alto”, “no practique sexo anal porque existe mayor riesgo de heridas”, etc. En estos ejemplos subyace por un lado, que sólo debe cuidarse quien no tiene pareja estable, y por otro lado, detrás de una aparente objetividad estadística se deslizan un mensaje xenófobo y otro en el que se prioriza una forma de práctica de la sexualidad sobre otra.
La mención del uso del profiláctico fue incorporada en la campaña que tenía como slogan: “avisá, el sida nos afecta a todos”. Uno podría preguntarse, ¿a quién hay que avisar?; ¿hay que avisar para que el otro/a se cuide? ; entonces, si no aviso, ¿no nos cuidamos?...
La Iglesia, en sus documentos y declaraciones propone la fidelidad y la abstinencia como forma de prevenir el sida, asegurando que uno de cada cinco preservativos falla. Los científicos del Opus dei presentaron un informe en 1994 en el que afirman que el preservativo “no sólo no detiene la enfermedad, sino que puede contribuir a difundirla”. (Finkel y Gorbato, 1995:237)
Como broche de oro podría mencionarse la resolución 709/93 del Ministerio de Salud y Acción Social que “prohibía a los homosexuales y bisexuales donar sangre”.
Existen discursos alternativos a los oficiales, representados principalmente por las ONGs, pero aquellas valorizaciones, creencias y categorizaciones se repiten de forma insistente y reticular, produciendo efectos.
Para pensar la categoría “grupo de riesgo” comenzaré tomando una cita de Watney: “El Sida se ha asociado de modo predominante con cierta supuesta “esencia” de los grupos sociales en los que apareció primero(...) En consecuencia, la noción de "grupo de alto riesgo" (que funciona como encarnación de “el portador de SIDA”) opera sugiriendo que ciertos grupos sociales pueden, por su esencia, constituir un riesgo para los demás.” (Watney, 1989:21) En este sentido, muchas personas lo han vivido como algo vergonzoso, como algo que hay que esconder y culpabiliza. Tener Sida implicaba -y en algunos sectores, aún continúa implicando- ponerse en evidencia como miembro de algún “grupo de riesgo”; la enfermedad hacía brotar una identidad que podría haber permanecido oculta para los demás. Precisamente se conoció en nuestro país como “peste rosa”. Estos dos términos daban cuenta del doble estigma que pesaba sobre el llamado “portador”, quien portaba un “arma biológica”, una “peste” y, a la vez, era identificado como un “desviado sexual”.
Susan Sontag (1988) discierne acertadamente que una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión predominante es de tipo sexual, pone en jaque a quienes tienen vidas sexuales más activas, facilitando la posibilidad de vivir la enfermedad como castigo. Esto que había sido puntualizado respecto de la sífilis, lo fue más todavía respecto del Sida, ya que lo que se señaló como mayor peligro no fue la promiscuidad, sino determinado comportamiento considerado “antinatural”; entonces el Sida sería el precio a pagar por una sexualidad desviada. Lo que contribuye a pensar que el que se infectó “se lo buscó”.
Hay que señalar que aún cuando el enfoque epidemiológico actual se refiere a “conductas de riesgo” pretendiendo superar la categoría “grupo de riesgo”, ésta permanece, enmascarada. Porque hablar de dichas “conductas” supone una pertenencia grupal a raiz de una conducta determinante de la identidad grupal. Así, pertenecer a un grupo, sería equivalente a “ser” definitivamente ese rasgo que define al grupo como ¿Quiénes tienen conductas homosexuales?: los homosexuales (o bisexuales).
En este sentido, Gianni (1997) advierte cómo en las historias clínicas de un servicio de infectología se identifica a los “drogadictos”, “homosexuales” y “promiscuos” a partir del etiquetamiento de ciertas “conductas de riesgo”.
En ellas se registran las “conductas de riesgo” de la siguiente manera:
Hábitos sexuales: homo ( ), hetero ( ), bisex ( );
Número de parejas: estable ( ), estable bisexual ( ), estable adicta ( ), estable positiva ( );
Otras parejas: múltiples ( ), frecuentes ( ), raras ( ); (...)
Los sujetos son encasillados en determinadas categorías de análisis que generalizan el universo de posibles actividades o conductas sexuales (homosexual, heterosexual, bisexual, parejas múltiples, frecuentes, etc.) y en especial ocultan el papel que juegan los procesos económicos, culturales, educativos, familiares, grupales, etc. en las posibilidades de adquirir el VIH. 4
Esta pregnancia de la categoría “grupo de riesgo” puede rastrearse también en libros del área psi.
Para Billiet (1995:135) el “grupo de riesgo” pasaría a ser “los que viven el sexo como droga”, personas cuya “identidad sexual es indigente”, una versión “psi” de “los promiscuos”. La valoración ideológica es aquí evidente.
Kaplan y Sadock (1994:389) aconsejan la prueba de detección del VIH a “pacientes que pertenecen a grupos de alto riesgo: hombres que han mantenido relaciones sexuales con otros hombres desde 1977”, en vez de llamar la atención sobre cualquier tipo de relación sexual (homo, bi, hetero) sin uso de preservativo.
Lo mismo se desliza en un libro como el de Ramón Bayés, muy consultado por los psicólogos que trabajan la temática VIH - sida. A pesar de que el autor enfatice que “el VIH no se transmite por pertenecer a un grupo determinado de personas, sino por llevar a cabo unos comportamientos de riesgo concretos” (Bayés, 1995:passim) señala que en las Islas Canarias “la transmisión por homosexualidad sigue siendo predominante” (ibídem: 25)
El imaginario social se hace “texto” en las teorías que intentan explicar los “hechos”, pero los “hechos” que permite ver son unos y no otros; el imaginario social efectivo produce teorías que lo confirman, lo legitiman y lo re-producen; y éstas y aquél se retroalimentan. Aquí, los hechos “ conductas sexuales” que se ponen de relevancia en un primer plano, mantienen en la sombra un hecho simple, pero decisivo, no tenido en cuenta: el uso o no del preservativo. Sólo que, asumir ese hecho como una conducta, obligaría a los sujetos -en este caso, adolescentes- a una resignificación de su relación imaginaria con la enfermedad: la salvación y el riesgo no estarían ya ligados a determinado tipo de conductas sexuales sino a una condición mucho más general, y por decirlo así, inevitable: el ejercicio mismo de la sexualidad humana.
La historia del Sida nos trajo dos grandes significaciones de la enfermedad. La primera etapa lo caracterizó como una “enfermedad gay - peste rosa” y la segunda como una enfermedad de grupos de “alto riesgo”. En el marco de nuestra investigación, a partir de los resultados de la encuesta y la información obtenida en los talleres, puede afirmarse que la categoría “grupo de riesgo” continúa vigente en el imaginario de los jóvenes de ambas escuelas. Pero, a la significación que imaginariza al sida como una enfermedad debida a la “perversión sexual”, se superpone, a modo de capas geológicas, otro imaginario, el de una enfermedad debida al “exceso sexual”, como eran la sífilis y otras enfermedades venéreas.
De esta forma, vemos cómo el imaginario social produce efectos determinando las significaciones imaginarias que circulan en el universo adolescente.
Por un lado, los que tienen más riesgo son "otros" (sean homosexuales, prostitutas o promiscuos) y, por otro lado, según el contenido de la fantasía (que puede manifestarse como un impulso al suicidio) y los mecanismos defensivos característicos de la adolescencia, desmentida, sentimiento de omnipotencia o invulnerabilidad, negación maníaca ("a mi no me va a pasar", etc), nos encontramos con creencias y mecanismos inconscientes que los hace refractarios a pensar la muerte como algo propio y real. Se ve entonces la relevancia de situar bajo la lupa el diseño de las campañas de prevención dirigidas al universo adolescente, por la advertida multiplicación de sus efectos y la potenciación de la vulneralidad de los más jóvenes.
Como se dijo, la información que manejaban los jóvenes era confusa e insuficiente y, a la vez, era la consecuencia del tipo de mensajes incluidos en las campañas de prevención, que como se ha señalado, han apelado al miedo o a la imposición de la norma, colándose junto con la información supuestamente neutra, discursos de tinte moral. Esto provoca al menos tres situaciones:
1) La adopción de comportamientos de riesgo sin tener conciencia de los mismos. Por ejemplo, tomemos el caso de los mensajes que recomiendan la práctica de la monogamia que, a su vez, se traduce en la prioridad que otorgan los adolescentes a la monogamia por sobre el uso del preservativo en la prevención del sida. Cabe aclarar que la monogamia sólo es segura si se tiene garantía absoluta de que la pareja elegida no está infectada al momento de iniciar la relación y no miente respecto de su propia fidelidad sexual, o al menos utiliza preservativos en las relacionas por fuera de la pareja. En la práctica se comprueba que muchas personas no suelen revelar a sus parejas sus infidelidades sexuales ni el uso de drogas por vía parenteral. Por otro lado, una persona infectada puede no saber de su seropositividad. Los jóvenes que participaron de los talleres confiaban en poder distinguir a una persona infectada con el VIH a través del aspecto físico ( "que no tenga manchas en la piel", "que no sea muy flaco"), de averiguar si se drogaba o de asegurarse de que no hubiera tenido una vida promiscua previa.
2) Los adolescentes transgreden los mensajes de las campañas por ser mensajes normativos que provienen de los “adultos”.
3) Las campañas masivas prescinden necesariamente de las diferencias individuales, esto deja por fuera la singularidad, las prácticas concretas y el modo singular de ejercer la sexualidad de cada persona.
Por lo tanto, un abordaje en pequeños grupos resulta más eficaz que el mensaje masivo, ya que la información que se proporciona es "dosificada" y tiene en cuenta el timing del grupo abordado. En los talleres co-coordinados por quien escribe se producían momentos de silencio que eran indicadores de la angustia que les provocaba a los jóvenes hablar de la sexualidad y de temas relacionados con la enfermedad y la muerte. Las características del dispositivo permitían reflexionar sobre lo que ocurría en cada curso, en el momento en que surgía, y a partir de las inquietudes específicas de sus integrantes. A modo de conclusión: puede aseverarse que una campaña de prevención que pretenda producir efectos en las conductas de los jóvenes no puede dejar de considerar el abordaje en pequeños grupos como la forma más eficaz y efectiva. Esta investigación lo ha comprobado.
* Una primera versión de este trabajo obtuvo una mención en las VI Jornadas de residentes de salud mental del área metropolitana (Diciembre 1999) en el área: institucional.
** Con la denominación complejo vih-sida se quiere evidenciar que se trata de una categoría de análisis que remite a una variada significación en el sentido de visualizarlo como un fenómeno integrado por elementos heterogéneos y diversos que se componen por los distintos niveles de realidad, materiales y no materiales, objetivos y subjetivos; por los variados saberes e interpretaciones, prácticas e intenciones que sobre este complejo se efectúan, sean estos científicos, religiosos, políticos, filosóficos, ético-morales, legales, junto con lo que se designa como pensamiento común, tradiciones y creencias de los diversos conjuntos sociales; por las distintas posiciones de autoridad y poder que se expresan en disputas, acuerdos y transacciones que esos actores y esos saberes sostienen para hegemonizar el tratamiento de dicho fenómeno; y por los distintos efectos, significaciones e implicancias que todo este proceso de saberes, prácticas, intervenciones, actores y disputas tienen en relación a la población y en nuestro caso particular, los/as adolescentes.(cf. Biagini y Sánchez, 1995:15)
(1) Con "enfermos totales", las estadísticas del Ministerio parecen referirse al número total de infectados con el VIH.
(2) Los talleres de reflexión-discusión implementados en pequeños grupos han tendido a encuadrarse en lo que Weller (1995:63) ha tipificado como prevención de tipo “estratégico”. Han sido pensados e implementados basándose en una ética de respeto por la subjetividad del otro; tratando de comprender cómo era el sujeto al que se hablaba, más que imponerle un “deber ser” y cuestionando cierto imaginario instituido.
(3) En este sentido, los resultados obtenidos por Frontera (1995:32), ubican en primer lugar a la televisión: 37,6%. Una investigación realizada en Posadas por la cátedra de Metodología y Técnicas de la Investigación Social de la Fac. de Humanidades y Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Misiones, bajo la dirección de Denis Baranger (1992) (Weller, 1995:33/34) halló que para todos los sectores el medio más importante es la TV, seguido por la radio, los diarios y revistas.
(4) El equipo de psicólogos de ese nosocomio ubica a las personas que viven con VIH como aquellas que: ”tienen por detrás una patología psicológica que las condujo a la adquisición del virus”. (Gianni, 1997:111)
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Carlos Alberto Barzani
Lic. en Psicología
Psicoanalista
carlos.barzani [at] topia.com.ar