Etica del final de la vida

El mundo sólo será feliz cuando todos los hombres tengan
alma de artistas, es decir, cuando todos sientan el placer de su labor

A. Rodin, Mi testamento

La ÉTICA que deriva del Griego Ethos: raíz o fuente de todos los actos particulares o costumbres es una ciencia práctica, normativa de los principios de la moralidad de los actos humanos, ciencia filosófica no teórica, sí práctica o empírica y valorativa y en alguna medida relacionada con la teología. La ética es el estudio de la moralidad. Una reflexión y análisis cuidadoso y sistemático de las decisiones y comportamientos morales.
La ética ha formado parte integral de la medicina al menos desde el tiempo de Hipócrates, médico griego del siglo V antes de la era cristiana, considerado el fundador de la ética médica. De Hipócrates surgió el concepto de medicina como profesión, cuando los médicos hicieron una promesa pública para afirmar que los intereses del paciente estarían sobre sus propios intereses. En los últimos años, la ética médica ha sido muy influenciada por los avances en derechos humanos. En un mundo pluralista y multicultural, con diversas tradiciones morales, los principales acuerdos internacionales en materia de derechos humanos pueden proporcionar una base para la ética médica
La ética médica está también relacionada estrechamente con el derecho. En la mayoría de los países existen leyes que especifican cómo el médico debe abordar los problemas éticos en la atención de pacientes y en la investigación clínica.

La compasión, la competencia y la autonomía no son exclusividad de la medicina. Sin embargo, se espera que los médicos las ejemplifiquen más que otras personas. La compasión, definida como el entendimiento y la preocupación por la aflicción de otra persona, es esencial en la práctica de la medicina. A fin de tratar los problemas del paciente, el médico debe identificar los síntomas que tiene el paciente y sus causas y debe ayudarlo a lograr su alivio. Los pacientes responden mejor al tratamiento si perciben que el médico aprecia sus preocupaciones y los trata a ellos en lugar de su enfermedad.
Se espera y se necesita del médico un grado elevado de competencia. La falta de competencia puede tener como resultado la muerte o una grave enfermedad. Los médicos tienen formación para asegurar la competencia, pero si se considera el rápido avance en los conocimientos médicos, es un continuo desafío mantenerla. No sólo deben mantener los conocimientos científicos y técnicos, sino los conocimientos y actitudes éticas, ya que los nuevos problemas éticos se plantean con los cambios en la práctica médica y su entorno social y político. La autonomía, o autodeterminación, es el valor central de la medicina que más ha cambiado en los últimos años.
El médico tradicionalmente ha gozado de un amplio margen de autonomía para decidir cómo tratar a sus pacientes, lo cual limitaba la autonomía de los mismos ya que en general no opinaban ni decidían sobre los tratamientos que recibirían. La ética médica se diferencia de la ética general aplicable a todos porque se profesa públicamente en un juramento como la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial o un código. Los juramentos y códigos varían según el país e incluso dentro de un país, pero tienen características comunes, incluidas promesas en las que el médico considerará el interés del paciente por sobre el suyo, no discriminará los pacientes por la raza, religión u otros derechos humanos, protegerá la confidencialidad de la información y prestará atención de emergencia a toda persona que la necesite, una de las últimas versiones es un texto conocido como la Declaración de Helsinki que es revisado periódicamente.
“Quién decide lo que es ético” varía según la sociedad e incluso dentro de la misma.

Hasta hace poco tiempo, por lo general, el médico se consideraba responsable sólo ante sí mismo, ante sus colegas en la profesión médica y, por creencias religiosas, ante Dios. Actualmente, tiene responsabilidades adicionales: ante sus pacientes, terceros, como los hospitales y organizaciones de salud administrada, las autoridades médicas reguladoras y de otorgamiento de licencias y, a menudo, los tribunales de justicia. Estas responsabilidades diferentes pueden entrar en conflicto entre ellas

El consecuencialismo basa la toma de decisiones éticas en un análisis de las consecuencias o resultados probables de opciones y acciones. La acción correcta es la que produce los mejores resultados, por supuesto que puede existir desacuerdo sobre lo que se considera un buen resultado. Una de las formas más conocidas del consecuencialismo, específicamente el utilitarismo, usa la “utilidad” como medida y la define como “el mayor bien para la mayor cantidad”. Otras medidas de resultado utilizadas en la toma de decisiones en salud incluyen la rentabilidad y la calidad de vida, que se miden en “años de vida de calidad” y “años de vida de discapacidad”. Por lo general, los defensores del consecuencialísimo no utilizan demasiado los principios pues son difíciles de identificar, priorizar y aplicar y en todo caso, no consideran lo que en su opinión interesa realmente en la toma de decisiones morales: los resultados. El hecho de dejar de lado los principios permite que el consecuencialismo esté expuesto a ser catalogado como que “el fin justifica los medios”, por ejemplo que los derechos humanos individuales puedan ser sacrificados para lograr un objetivo social.
El principalismo, como su nombre lo indica, utiliza principios éticos como base para tomar decisiones morales. Aplica estos principios a casos o situaciones particulares para determinar qué es lo correcto, tomando en cuenta las reglas y las consecuencias. El principalismo ha influido mucho en debates éticos recientes, en especial en Estados Unidos. Se han identificado cuatro principios en particular como los más importantes para la toma de decisión en la práctica médica: el respeto por la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. Los principios sí tienen un papel importante en la toma de decisiones racionales. Sin embargo, la elección de estos cuatro principios, en especial la prioridad que tiene el respeto por la autonomía sobre los otros, es una reflexión de la cultura liberal occidental y no es necesariamente universal. Por otra parte, estos cuatro principios entran en conflicto en situaciones particulares. La ética clínica es una cuestión de razonamiento práctico en pacientes determinados, casos específicos y situaciones únicas. En ella no existen juicios absolutos. Las decisiones son inciertas y por ello se ha incorporado que la ética de la responsabilidad que trata las consecuencias y circunstancias importantes en la vida moral, y que no pueden ser dejadas de lado en la búsqueda de una decisión correcta y prudente. Es lo que Aristóteles denominaba “phronesis” o sabiduría práctica. La ética de la responsabilidad presta atención a las consecuencias, pero también a los principios y convicciones ya que una ética que no ponga su atención en las consecuencias no es responsable y no hay responsabilidad sin convicciones.

La Deontología, “tratado de lo debido” es un término introducido por Bentham en su Deontology of the Science of Morality, y hace referencia a la rama de la Ética, parte de la filosofía que trata de la moral y las obligaciones del hombre, cuyo objeto de estudio son los fundamentos del deber y las normas morales. La deontología se nutre del marco jurídico y del marco moral.
La Deontología es un conjunto de reglas que enmarcan la conducta profesional, con orientación a un objetivo humanístico con sentido noble, culto y espiritual, es una parte concreta y práctica de la Ética y determina los deberes a cumplir en circunstancias específicas dentro de una profesión. En Medicina, tiene como fundamento la moral individual del médico. La ética o filosofía moral tiene diversas formas, como la Metaética, que es el origen del concepto; la Etica normativa (regla de oro): regula buenas y malas conductas y la Etica aplicada (eutanasia, aborto, clonación, etc.).
Una rama denominada teleología define el obrar éticamente haciendo el bien para la mayoría, determinando qué es correcto y qué no lo es en función del resultado a alcanzar.

La Bioética es una disciplina que emerge como un paradigma alternativo al modelo biomédico hegemónico, cuando en los años 60 comienzan a ser relacionadas cuestiones de avances biotecnológicos, con la aparición de problemas morales y dilemas éticos en escenarios científicos y clínicos, que no siempre detentan una dimensión de dolor psíquico.

La bioética práctica, que evalúa actuaciones, no intenciones, de modo que la intención no sirve para determinar si una acción es, desde el punto de vista ético e incluso legal, correcta o no. Lo que beneficia o perjudica al enfermo no es la intención de la persona que realiza el acto, sino el resultado del mismo. No sería correcto permitir que un acto contrario a la ética deje de serlo si va acompañado de una buena intención.

Uno de los problemas que enfrentamos son los obstáculos epistemológicos, tales como la utilización de distintos lenguajes y códigos de las diferentes disciplinas, junto a los obstáculos que se interponen para lograr consenso en cuanto a evidencia y validación de los temas tratados.
La Bioética, según el modelo de los Principios de Beauchamp y Childress, introduce un sistema de fundamentación moral, como propuesta explicativa que va de lo general a lo particular, realzando los componentes ‘morales’ de la conducta humana y orientando a la resolución de conflictos éticos mediante una serie de pasos: teorías éticas, principios bioéticos, reglas morales y casos paradigmáticos, según una jerarquía que intenta contribuir a la deliberación interdisciplinaria.

Hay problemas éticos con las indicaciones médicas que deben ser razonadas y coherentes, y contemplar las preferencias del paciente: razonadas y emocionales, y tienen que ser entre otras cosas con el concepto de calidad de vida que es diferente para cada persona y en el contexto en que ocurren los eventos (social, económico, legal, familiar, religioso, etc.).

Los médicos debiéramos tener en cuenta dos clases de directivas, la igualdad y equidad generales y el respeto de los deseos individuales.
El espíritu médico se nutre en tres fundamentos: la técnica científica, la sensibilidad profesional y una actitud filosófica que sabe que cura algunas veces, alivia frecuentemente y debe consolar siempre.

Los representantes del ámbito médico expresan que la medicina involucra a todos los integrantes del equipo de salud (profesional "psi", médicos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.) que asisten al que “sufre”, que es una entidad bio-psico-socio-espiritual.
Dado lo complejo del tema del final de la vida, destacamos la importancia de la atención de la salud psíquica, que en el marco del "dolor total", se denomina "sufrimiento o dolor psíquico".
Uno de los factores que pueden constituirse en obstáculo para el consenso, es llegar a aceptar como "evidencia" algunas opiniones todavía no validadas.
Con respecto a la desaparición física del enfermo, en ciertos casos no hay duelo anticipado de las familias, pero sí hay otros duelos: familiares que por ejemplo pierden su fortaleza física, alteran su espiritualidad, se desestructuran psíquicamente, modifican roles o conmueven sus creencias, ya que como diría Ricoeur, no nos desembarazamos nunca de los muertos.
El Derecho aborda la problemática desde diversas nociones, todas ellas con eje en el sujeto y su posibilidad de autodeterminarse. En ese marco, como disciplina no explicativa de los fenómenos, sino como disciplina normativa, en tanto elabora prescripciones generales y obligatorias, formula preguntas a todas aquellas disciplinas que brindan valor explicativo a los fenómenos.
Ello impone sostener una caracterización de la persona (como sujeto sobre la cual opera el derecho), y de su voluntad, categorías ya definidas bajo el paradigma de la dogmática jurídica. Asimismo, la capacidad, en tanto aptitud jurídica, es otro concepto central para comprender el estructuramiento del sistema de órdenes y permisos, diferente del concepto bioético de competencia. El orden público, junto a las nociones de actos voluntarios (con discernimiento, intención y libertad) y actos jurídicos, son elaboraciones del derecho cuyo conocimiento resulta indispensable para poder abordar la problemática de la decisión.

Muchas preguntas aparecen en el intercambio interdisciplinario.
¿Es una obligación para el paciente el hecho de “no tener que morirse”?
¿Es cierto que cada uno es “dueño de su propio cuerpo”?
¿La autonomía reconoce un límite?
¿Cómo se ejerce la autonomía?
¿Puede ser una persona definida fuera de la comunidad?
Si la cultura es la que regula las relaciones humanas, ¿cómo es que lo hace?
¿Hasta dónde la cultura avanza sobre los derechos?
¿Es obligación para el médico seguir aportando el sostén vital a un paciente terminal?
¿Todo progreso médico beneficia?
¿Cómo se traduce una adecuada beneficencia médica?
¿Cuáles son los saberes relevantes que el tema del fin de la vida exige de los profesionales?
¿Quiénes deciden?
¿Cuál debería ser el rol del Estado en la toma de decisiones?
¿Qué quiere decir Vida digna y Muerte digna?
¿Se podrá mejorar la capacidad de escucha de los médicos?

Para responder y cumplimentar algunos de los interrogantes formulados, se recomiendan diversos pasos en el cuidado de pacientes terminales:
Poder notarial o testamento, hablar con un familiar a cargo en un lugar de encuentro tranquilo. Establecer diferencia entre opinión sustituta y decisión sobre el bien del paciente. Buscar consenso de la situación clínica y sobre la supervivencia versus confort y dignidad. Describir qué se hará y qué no y obtener un consentimiento en caso necesario. Tratar que sea una buena muerte o muerte menos mala, con control de dolor y otros síntomas, aproximar a seres queridos, tratar que sea aceptada (ser realista) e intentar que la información médica sea la necesaria, suficiente y que pueda ser elaborada por el paciente. Evitar en el mantenimiento de la vida una obstinación irrazonable, antes llamada ensañamiento terapéutico, y brindar a todos cuidados paliativos.
Proveyendo todos los medios para aliviar el sufrimiento físico y/o psíquico, inclusive utilizando sedación paliativa en casos refractarios (delirio, disnea, dolor).
La eutanasia es poner fin a la vida en forma intencional por otra persona a pedido del interesado llenando los requisitos de ser, mayor de edad, legalmente competente y conciente, que reclama en forma voluntaria, repetida y sin presión externa la muerte por su condición médica de sufrimiento por enfermedad incurable.
No debiera considerarse la eutanasia como acto individual, sino como consentimiento inter y multi personal donde el paciente es el actor más importante y donde el médico puede negarse por acto de conciencia.
La ayuda para el suicidio significa proporcionar en forma intencional y con conocimiento a una persona de los medios o procedimientos necesarios para suicidarse incluido el asesoramiento sobre los medicamentos, la prescripción de los mismos, etc. La pregunta aquí es si se considera la asistencia al suicidio como parte de la actividad médica.
La sedación terminal es la administración deliberada de fármacos para producir disminución profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente con probable muerte próxima, con conocimiento explícito, implícito o delegado del mismo y debiera llamarse sedación paliativa en la agonía.
Esta es una acción con 2 ó más efectos posibles, que incluyendo al menos uno bueno es moralmente permisible si cumple las siguientes condiciones: no debe ser inmoral en sí misma. La intención es lograr el buen efecto y no debe conseguir el bueno a partir del malo y debe ser proporcional a la gravedad y las consecuencias positivas deben ser mayores que las negativas.
Las directivas avanzadas y órdenes de no resucitar, incluyen deseos y directivas para las decisiones médicas y cuidados generales al fin de la vida, y pueden incluir una orden de no resucitar, que deben ser evaluadas cuidadosamente, pues las circunstancias no son las mismas que cuando se originaron.
Abstención y retiro de un tratamiento se consideran iguales.
Si existe un poder notarial o testamento, será la guía para el proceso subsiguiente, caso contrario, se determinará quién tomará las decisiones. Cuidar si algún miembro de la familia está ausente en informarlo y tratar de centrar la toma de decisiones en quien conoce mejor al paciente.
Establecer una relación con cada una de las personas presentes. ¿Cuál es la relación de cada uno con el paciente? ¿Cómo responde cada persona a la condición actual del paciente?
Establecer la diferencia entre opinión sustituta y decisiones por el bien del paciente.
Tratar de alcanzar un consenso acerca de la situación clínica del paciente, sobre todo en cuanto al pronóstico.
Preguntar si el paciente ha dejado directivas de procedimientos o valores morales.
Si es así, reforzar el principio de opinión sustituta luego de haber establecido las preferencias del paciente.
Si no ha dejado directivas específicas, tratar de hacer una lista de valores éticos y morales, al menos en lo referente a la supervivencia versus confort y dignidad.
Ser un participante activo. Compartir la interpretación del significado de las palabras y conductas del paciente. Usar tales decisiones y recomendaciones para avalar las impresiones familiares o brindar una observación profesional que ayude a la familia a tomar sus decisiones. Si la recomendación del médico difiere de la familia, ésta debe recibir información y esclarecimiento de las diferencias.
Luego del análisis y negociación, se replantea o formula el valor establecido que más se aproxime a lo expresado por el paciente o que surja de sus valores conocidos.
Debatir sobre los procedimientos y directivas específicos en forma apropiada.
Dependiendo de la opinión sustituta de la familia, describir qué se hará y qué no se hará. En especial, si no se ha elegido una asistencia intensiva, asegurar a la familia que la atención del paciente le dará todo el confort y dignidad posibles.
Obtener la confirmación de todo lo comprendido y acordado.
Haz lo que quieras que te hagan o, no hagas lo que no quieras que te hagan podría ser una sencilla regla a seguir.

La ética médica es la articulación entre filosofía moral, que regulada la relación de beneficencia médico-paciente, con la demanda actual del respeto de la autonomía bajo la forma de un consentimiento informado.

La ética de las virtudes se centra menos en la toma de decisiones y más en el carácter de los que la toman como se refleja su conducta.
Una virtud es un tipo de excelencia moral, otros incluyen la honestidad, la prudencia, la dedicación además de la compasión. Lo más probable es que el médico que posea estas virtudes tome buenas decisiones.
Para hacer un análisis detallado de una conducta apropiada debemos preguntarnos si el problema examinado es ético ya que muchas veces es nada más que clínico por lo que se deben consultar fuentes autorizadas, como códigos de ética basados en situaciones médicas, considerar soluciones alternativas, en vista de principios, valores y posibles consecuencias, conversar sobre soluciones propuestas con otras personas involucradas y tomar una decisión y aplicarla con sensibilidad, evaluarla y estar preparado a actuar de otra manera en el futuro.
Hay problemas éticos cotidianos, hay problemas éticos más complejos. Muchos de los problemas actualmente se refieren a la anticoncepción, la reproducción asistida, el consejo genético prenatal, los problemas de la investigación y los problemas relacionados con el término de la vida.

Morir es lo último que hacemos vale la pena hacerlo bien.

Guillermo B. Semeniuk
Médico
catedra [at] lanari.fmed.uba.ar